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红网记者 陈敬敬 报道
真实交友聊天软件有啥吆葫褪魏擂JEjwYB“绝大多数出生缺(que)陷(xian)缺乏有(you)效的治疗手段,一(yi)些重大出(chu)生缺(que)陷往往(wang)伴随患儿一生(sheng),常需(xu)终(zhong)生治(zhi)疗,不仅严重影响患者(zhe)的生(sheng)命质量,也给家庭和(he)社会带来(lai)沉重的经济负担和(he)精神(shen)压力。”赵(zhao)立见介绍,即使(shi)小部分出生缺陷有药可医(yi),治疗费用往往也是(shi)天价(jia)。以脊(ji)髓性肌(ji)肉(rou)萎缩(suo)症(简称SMA)为例,这是一种常(chang)染色体隐性(xing)遗传疾病,患儿早期(qi)常表现为肌(ji)无力、肌萎缩,进(jin)而发展到吞咽无力、呼(hu)吸困难,致残(can)致(zhi)死率高。SMA总体(ti)发病率约为1/100001/6000,但人群(qun)携带率高达约1/50。2019年,首个能治疗SMA的药物诺(nuo)西那生钠注射液在中国正(zheng)式(shi)上市,但一(yi)针(zhen)价格高达70万元;2021年(nian),经过八(ba)轮医保谈判,诺(nuo)西那(na)生钠(na)最(zui)终以每针3.3万元的价格进(jin)入医保,极(ji)大减轻了家庭经济负担,但这类患(huan)儿(er)仍需终身用(yong)药。“因此(ci),将出生缺陷(xian)防控关口前移,探(tan)索建立出(chu)生缺陷防治新(xin)模式,大力推广(guang)适宜先进技术,是减少出(chu)生缺陷发生、提高出生人口素质的重要保障。”他说(shuo)。。
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